まさたか君を救うために・・・ [ 今日の出来事♥*]
○まさたか君（８才）を救う会 経緯とお願い○
まさたか君（８歳）は2007年8月、突然に拡張型心筋症の重い心臓病にかかり、
現在都内の大学病院にて闘病生活を送っております。
医師から「生きる為には心臓移植しかない」という重い告知を受けました。
現在病魔は確実に進んでおり、時間の猶予はありません。
移植手術受け入れ先は米国UCLA大学病院になっております。
しかし移植手術に関わる費用は保険がきかない為に莫大な金額になります。
とても個人で負担できる額ではないのです。まさたか君が早期に渡米し、
心臓移植手術が実現できるように、私たちは「救う会」を結成し、
広く募金活動を展開する運びとなりました。
まさたかくんの命と夢をつなげるために、どうか皆様のご理解と温かいご支援を
よろしくお願いいたします。
まさたか君（８歳）は2007年8月、突然に拡張型心筋症の重い心臓病にかかり、
現在都内の大学病院にて闘病生活を送っております。
医師から「生きる為には心臓移植しかない」という重い告知を受けました。
現在病魔は確実に進んでおり、時間の猶予はありません。
移植手術受け入れ先は米国UCLA大学病院になっております。
しかし移植手術に関わる費用は保険がきかない為に莫大な金額になります。
とても個人で負担できる額ではないのです。まさたか君が早期に渡米し、
心臓移植手術が実現できるように、私たちは「救う会」を結成し、
広く募金活動を展開する運びとなりました。
まさたかくんの命と夢をつなげるために、どうか皆様のご理解と温かいご支援を
よろしくお願いいたします。
○ご両親からのご挨拶○
はじめに、この度は皆様に息子まさたかのことでお騒がせしておりますこと、
深くお詫び申し上げます。どうかご理解いただき、お許しください。
まさたかは昨年の8月25日、野球の練習中に突然意識を失い、救急車で近くの病院に
搬送されました。
検査の結果、重度の心不全でさらにこのまま急激に悪化する危険性もあると言われ、
東京都内の病院へ緊急搬送されました。
本人に自覚症状があまり見られなかったため私共も、
「まさたかの体の中で何が起こっているのか」とても想像ができるものではありませんでした。
まさたかはそのまま入院し、エコー検査、採血、シンチ、MRI、心臓カテーテルなどの
検査を受けながら一ヶ月程内科的な治療が行われました。
真っ黒に日焼けした8歳の坊主頭の野球少年の顔色が段々悪くなり、
手足がやせていく様がはっきりと分かるようになってきました。
エコー上では心臓の動きに大きな改善がみられないということでしたが
最終的に内服治療のみの治療となり、その後全身状態が安定した段階で9月20日に
いったん退院となりました。
医師の説明では拡張型心筋症による重度の心不全ということでした。
それでも薬の効果を期待しつつ、少しずつでも快復していく事を信じました。
しかし退院二週間後に外来受診をした際、心不全が進行していると診断され、
また疲れ易くなり食事も摂れないような状態になっていたことから再び入院
を余儀なくされました。
現在は心臓の機能を支える強心剤の点滴と輸液を行いながら、
ベッドの上で安静に過ごしております。
経過の中で将来的に心臓移植が必要だと医師から説明を受けておりましたが、
内科的治療で少しでも改善し、再び家族の元へ連れて帰れればと願っておりました。
しかし病状の進行が早い為、すぐにでも移植準備をした方が良いとの医師の判断
を受けるにいたってしまいました。
まさたかの日々の変化を目の当たりにし、もう移植手術しか助かる方法がないのだと
私共も感じざるを得ませんでした。
「おうちに帰りたい！！お兄ちゃん、妹と疲れないでずっと遊んでいたい！！」
これがまさたかの一番の願いです。
身近な方ばかりか、見ず知らずの方々にまでご協力をお願いしなければならないのは
本当に心苦しく、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
しかし、まさたかを生かしたい！命をなんとかつなげさせて彼の願いを叶えさせたい！
諦めることは絶対にできません。
皆様、どうかどうか息子まさたかの命を助けるために、
温かいご支援を賜りますよう重ねてお願い申し上げます。
2008年1月16日
まさたかくん両親より
はじめに、この度は皆様に息子まさたかのことでお騒がせしておりますこと、
深くお詫び申し上げます。どうかご理解いただき、お許しください。
まさたかは昨年の8月25日、野球の練習中に突然意識を失い、救急車で近くの病院に
搬送されました。
検査の結果、重度の心不全でさらにこのまま急激に悪化する危険性もあると言われ、
東京都内の病院へ緊急搬送されました。
本人に自覚症状があまり見られなかったため私共も、
「まさたかの体の中で何が起こっているのか」とても想像ができるものではありませんでした。
まさたかはそのまま入院し、エコー検査、採血、シンチ、MRI、心臓カテーテルなどの
検査を受けながら一ヶ月程内科的な治療が行われました。
真っ黒に日焼けした8歳の坊主頭の野球少年の顔色が段々悪くなり、
手足がやせていく様がはっきりと分かるようになってきました。
エコー上では心臓の動きに大きな改善がみられないということでしたが
最終的に内服治療のみの治療となり、その後全身状態が安定した段階で9月20日に
いったん退院となりました。
医師の説明では拡張型心筋症による重度の心不全ということでした。
それでも薬の効果を期待しつつ、少しずつでも快復していく事を信じました。
しかし退院二週間後に外来受診をした際、心不全が進行していると診断され、
また疲れ易くなり食事も摂れないような状態になっていたことから再び入院
を余儀なくされました。
現在は心臓の機能を支える強心剤の点滴と輸液を行いながら、
ベッドの上で安静に過ごしております。
経過の中で将来的に心臓移植が必要だと医師から説明を受けておりましたが、
内科的治療で少しでも改善し、再び家族の元へ連れて帰れればと願っておりました。
しかし病状の進行が早い為、すぐにでも移植準備をした方が良いとの医師の判断
を受けるにいたってしまいました。
まさたかの日々の変化を目の当たりにし、もう移植手術しか助かる方法がないのだと
私共も感じざるを得ませんでした。
「おうちに帰りたい！！お兄ちゃん、妹と疲れないでずっと遊んでいたい！！」
これがまさたかの一番の願いです。
身近な方ばかりか、見ず知らずの方々にまでご協力をお願いしなければならないのは
本当に心苦しく、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
しかし、まさたかを生かしたい！命をなんとかつなげさせて彼の願いを叶えさせたい！
諦めることは絶対にできません。
皆様、どうかどうか息子まさたかの命を助けるために、
温かいご支援を賜りますよう重ねてお願い申し上げます。
2008年1月16日
まさたかくん両親より
○まさたか君を救う会 代表からの挨拶○
私達は心臓病で苦しんでいるまさたか君の、アメリカでの心臓移植を実現させるため、
「まさたかくんを救う会」を立ち上げ、広く募金活動を進めていくことをお知らせ致します。
昨年12月、私の家にまさたか君のお父さんが突然訪ねてきました。
彼とは親しい友人関係であったため、特に不思議なことではありませんでしたが、
その日、言葉少ない彼から告げられた事実は、とても重い衝撃的な内容でした。
まさたか君は夏休みの野球練習中に突然倒れて意識を失い、病院に搬送さましたが
重症だったためその後すぐに都内の病院に転院を余儀なくされました。
精密検査の結果「拡張型心筋症」という難病であることが判明しました。
少しの可能性を信じ治療を続けてきましたが症状は徐々に悪化、
「生き続けるためには心臓移植しか方法がない」と言う事実に直面しました。
しかし日本国内では15歳未満の子供からの臓器移植は法律上不可能なのです。
あのときの「まさたかを助けたい！」というお父さんの叫びを私は決して
忘れることが出来ません。
心臓移植を実現させるためには、医療費、渡航費、現地滞在費などの莫大な費用がかかり、
一個人だけではどうにも出来ません。
この問題に立ち向かうために、友人や有志を募り、「まさたかくんを救う会」
を立ち上げるに至りました。
どうか皆様にこの現状をご理解いただき、一刻も早く移植手術を成功させ、
再びまさたか君の元気な笑顔に会えるために、目標金額に早期到達できますよう、
ご協力をお願い申し上げます。
8歳の小さな命をなんとか救いたい一心であります。
何卒、皆様の温かいご支援ご協力を賜りますよう、重ねてお願い申し上げます。
2008年1月16日 まさたかくんを救う会
会長 小関 訓
私達は心臓病で苦しんでいるまさたか君の、アメリカでの心臓移植を実現させるため、
「まさたかくんを救う会」を立ち上げ、広く募金活動を進めていくことをお知らせ致します。
昨年12月、私の家にまさたか君のお父さんが突然訪ねてきました。
彼とは親しい友人関係であったため、特に不思議なことではありませんでしたが、
その日、言葉少ない彼から告げられた事実は、とても重い衝撃的な内容でした。
まさたか君は夏休みの野球練習中に突然倒れて意識を失い、病院に搬送さましたが
重症だったためその後すぐに都内の病院に転院を余儀なくされました。
精密検査の結果「拡張型心筋症」という難病であることが判明しました。
少しの可能性を信じ治療を続けてきましたが症状は徐々に悪化、
「生き続けるためには心臓移植しか方法がない」と言う事実に直面しました。
しかし日本国内では15歳未満の子供からの臓器移植は法律上不可能なのです。
あのときの「まさたかを助けたい！」というお父さんの叫びを私は決して
忘れることが出来ません。
心臓移植を実現させるためには、医療費、渡航費、現地滞在費などの莫大な費用がかかり、
一個人だけではどうにも出来ません。
この問題に立ち向かうために、友人や有志を募り、「まさたかくんを救う会」
を立ち上げるに至りました。
どうか皆様にこの現状をご理解いただき、一刻も早く移植手術を成功させ、
再びまさたか君の元気な笑顔に会えるために、目標金額に早期到達できますよう、
ご協力をお願い申し上げます。
8歳の小さな命をなんとか救いたい一心であります。
何卒、皆様の温かいご支援ご協力を賜りますよう、重ねてお願い申し上げます。
2008年1月16日 まさたかくんを救う会
会長 小関 訓
千△駅の近くで募金をしていました。
前、私より一つか二つ、年上の女の子がこの病気にかかって、渡米して移植手術受けて、
いま、学校に通えるほどよくなっている。
それは、募金でちゃんと資金が集まったから。
すごく膨大なお金。でも、みんなの力と気持ちがあれば実現できる。ってわかりました。
やきゅうが大好きなまさたか君。
彼の命と夢をつなげるために...すこしでも力になれたら...。
彼の命と夢をつなげるために...すこしでも力になれたら...。
＞移植手術受け入れ先は米国UCLA大学病院になっております。
＞しかし移植手術に関わる費用は保険がきかない為に莫大な金額になります。
心臓移植が必要→米国→保険がきかない
という表現に違和感を覚えます。この子は日本国内の心臓移植待機リストには登録していないのですか？
日本臓器移植ネットワーク
http://www.jotnw.or.jp/datafile/example.html
＞平成12年3月29日、関東甲信越地方の20歳代の方から心臓、肺、肝臓、腎臓のご提供がありました。
＞移植施設 心臓 大阪大学医学部附属病院（10歳未満男児）
日本移植学会 心移植
http://www.asas.or.jp/jst/reports/heart.html
＞年齢 8-60才（15歳未満2例）
可能性は非常に低いですが、リスト入りすれば明日にでもドナーが現れるかもしれませんよ。
日本での心臓移植手術は保険適応となっており、病院の受け取る診療報酬はわずかに１５０万円前後、患者負担は高額療養費、障害者手帳の助成によりほとんど発生しません。
日本で心臓移植が必要な人は約1,600人と推計されていますが、そのうちおよそ１００人の患者さんが待機リストで移植を待っています。
by 和久 (2008-01-21 11:26)
和久さん＞
コメント、ありがとうございます。
分かりません。。。
確かに、前例があるのだから登録しておけば可能性は低くてももしかしたらドナーが現れるかもですよね。
by ぷぅ。 (2008-01-22 07:56)